5º WorkER Meeting en la era COVID-19. ¿Cómo están los pacientes?

D´Genes organizó el pasado 5 de noviembre el V WorkER en la era COVID, que se celebrará de manera on line

 

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizó el pasado 5 de noviembre el V WorkER en la era COVID “¿Cómo están los pacientes?”. Contó con la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Murcia, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia y Janssen.
Este V WorkER  nace de la necesidad de intercambiar ideas, conocimientos, líneas de intervención e investigación y protocolos de actuación en torno a las enfermedades raras y en esta edición el tema que se abordó fue ¿ cómo están los pacientes en la era COVID-19?

Durante la sesión, Ramón Frexes, Government Affairs director en Janssen Cilag, habló sobre Nuevas coordenadas Modelo Afectivo/Efectivo en la atención al paciente, mientras que la doctora María Dolores García Malo abordó cómo está el paciente con mieloma múltiple. Por su parte, la neumóloga María loreto Alemany habló sobre hipertensión pulmonar y COVID y el director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III, Manuel Posada, explicó la de la investigación en enfermedades raras en España.

Por su parte, el presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, centró su intervención en la situación de los medicamentos huérfanos en el Sistema Nacional de Salud y propuestas que mejoren la equidad en el acceso. Por último, Lary León, gerente de Fundación Atresmedia, puso el foco en la humanización en salud.