Investigación y humanización en las enfermedades raras en el VI WorkER organizado por D’Genes con la colaboración del COFRM

22 de noviembre. “Investigación y humanización en las enfermedades raras” es el lema del VI WorkER que se celebrará el próximo 3 de diciembre organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes con la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos y la consejería de Salud, entre otras entidades.

La presidenta del COFRM, Paula Payá, ha señalado que el lema de las jornadas “define perfectamente las necesidades básicas de estos pacientes y sus familias” que pasa por “garantizar la esperanza de vida y la eliminación de estigmas”.

Payá ha subrayado “el compromiso de los farmacéuticos comunitarios y de hospital con estos pacientes”. “Podemos aportar el acceso a los tratamientos, el seguimiento farmacoterapéutico y el tratamiento individualizado a través de la formulación magistral”, ha añadido. Además, considera que la farmacia comunitaria “es un altavoz para ayudar a sensibilizar a la población”.

“En la Región de Murcia hay 100.000 personas afectadas por una enfermedad rara que necesitan un diagnóstico temprano, certero y el acceso a los tratamientos”, ha concluido.

El presidente de D’Genes, Juan Carrión, ha explicado el programa en el que se abordarán “los avances de diagnóstico en las patologías raras”; “la humanización dentro del Sistema Nacional de Salud para un abordaje integral”; “el modelo afectivo para dar respuesta a la humanización” y “los ensayos clínicos con medicamentos de uso humano”.

Carrión ha dicho que “solo el 6% de las 6172 enfermedades raras identificadas en Europa dispone de tratamiento”, y ha apelado a la importancia de “garantizar la equidad e igualdad en el acceso a los medicamentos”.

También ha destacado el presidente de D’Genes el papel del farmacéutico por su “atención, contacto cercano y la ayuda importante que se presta día a día desde la farmacia hospitalaria”.

La subdirectora de general de Atención al Ciudadano, Ordenación e Inspección Sanitaria, Mª Mercedes Rodríguez, ha destacado la utilidad del Plan de Atención Integral de Enfermedades Raras puesto en marcha por la consejería de Salud.

El VI WorkER se celebrará de forma presencial en la sede del COFRM y podrá seguirse también de forma telemática.