Murcia, comunidad pionera en investigación de enfermedades raras

El II Worker Meeting, que se desarrollará el 30 de octubre, en el Colegio Farmacéutico, reunirá a especialistas, investigadores y afectados en un debate conjunto e integrador.

La presidenta del Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia, Isabel Tovar, ha presentado, en rueda de prensa, junto al presidente y al director de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, Juan Carrión y Miguel Ángel Ruiz, respectivamente, el segundo encuentro multidisciplinar de la Región de Murcia en enfermedades raras: el II Worker Meeting.

La jornada, que comenzará el día 30 de octubre a las 10:30 horas en la sede colegial, nace de la necesidad de intercambiar ideas, conocimientos, líneas de intervención e investigación y paradigmas actualizados en torno a una temática en concreto y de manera multidisciplinar, dentro del marco de las Enfermedades Raras.

La actividad se desarrolla en una única Jornada de encuentro, congregando a todos aquellos profesionales del ámbito de la sanidad, investigación y representantes de asociaciones relacionados e interesados en la temática. Contará con ponencias sobre líneas de investigación en la Región de Murcia, de la mano de María Teresa Martínez, directora General de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano; regulación de los análisis genéticos por Isabel López, directora del centro de genética clínica y biología molecular; actualización en el síndrome X frágil, por Rosario Domingo, neuropediatra del Hospital Virgen de la Arrixaca; modelos efectivos en Enfermedades Rasas, por Ramón Frexes, director Nacional de RRII y Gestión eficiente de los medicamentos, por Casimiro Jiménez, subdirector general de Farmacia.

En Murcia, como asegura Juan Carrión, “hay 100.000 personas afectadas.” “El reloj no pasa de igual manera para los enfermos y sus familiares que luchan por una mayor calidad de vida.” Isabel Tovar, presidenta del Colegio, ha insistido en que: “especialmente constituyen un drama para pacientes y familias, cuya única esperanza reside precisamente en el conocimiento que se expone en encuentros como el que vamos a desarrollar en este Colegio, en el que se intercambie información sobre los avances en investigación.”

“El farmacéutico, -continúa la presidenta- bien el ámbito de la farmacia comunitaria, como en el de la hospitalaria, está especialmente implicado con las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos. La formulación magistral logra paliar problemas asociados a estas patologías.”  Y la farmacia, en si, como establecimiento sanitario más cercano y accesible al ciudadano, es esencial para brindar información y otorgar visibilidad a esta problemática compleja.